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Jornada regional de Cuidados Paliativos Pediátricos

Hacer del amor un derecho y de los derechos amor

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Un gran equipo de profesionales llegó a nuestra ciudad para compartir sus conocimientos Un gran equipo de profesionales llegó a nuestra ciudad para compartir sus conocimientos

Organizada por el Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Municipal y por la APTS (Asociación de Profesionales y Técnicos de la salud de Coronel Suárez) la jornada tuvo como objetivo conformar un equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos en Coronel Suárez.

Los cuidados paliativos, según la definición de la OMS, refieren al cuidado integral de los pacientes que sufren una enfermedad que atenta contra su vida. Es decir, que se trata de cualquier patología (enfermedades oncológicos, respiratorias, cardiológicas, neurológicas, entre otras) donde el paciente corre riesgo de vida.

Dado que éstos recurren al equipo con mucha carga emocional, dolor físico, psicológico, social, síntomas molestos y, que además está la familia, hay mucho por contener en esas situaciones, por lo que resulta fundamental el trabajo en equipo donde se practique una mirada multimodal con profesionales de distintas áreas.

En este sentido, la jornada llevada a cabo el pasado sábado, estuvo dirigida por la Abogada y Jefa de Bioética del Hospital Garraham, Dra. Susana Ciruzzi; el Musicoterapeuta e Investigador en Cuidados Paliativos Pediátricos, M.T. Gabriel Solarz, y el equipo completo del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Dr. Pedro Elizalde (ex Casa Cuna).  

Dicho equipo lo conforman la Jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Pedro Elizalde, Dra. Karina Gómez; la Farmacéutica de planta, F. Vilma Pigliapoco; el Psicólogo José Pose; la Trabajadora Social, Emilia Martínez; la Voluntaria bioeticista, Graciela Martínez y la Licenciada en Enfermería, Flavia Luna.

Por su parte, la Dra. Karina Gómez se refirió a sus inicios en el equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Elizalde y sostuvo que: “Hay cosas que surgen del déficit, porque en la facultad no nos han formado para acompañar a morir. Cuando ingresé al Hospital en 1994, veía que los pacientes morían y que yo podía hacer algo más y así fue que fui buscando mi camino. Está claro que cualquier persona no puede hacer cuidados paliativos”.

Y agregó que: “Hay cuestiones que tienen que ver con la historia personal de cada uno, con los recursos personales y familiares que son nuestro soporte, y con el camino recorrido porque ninguno de nosotros es un recién recibido. También con el transcurrir de hacer pediatría y de ver y de acompañar en distintos momentos a muchas familias. Eso te hace tener distintas actitudes en distintos momentos.

A su vez, recordó que presentó el proyecto para crear el equipo de cuidados paliativos pediátricos en 2006 y recién en el 2011 lo aprobaron, luego de que pasaran tres directores. Compromiso, voluntad y deseo personal fueron necesarios para que hoy exista el equipo que visitó Coronel Suárez con la intención de motivar a profesionales de la salud de nuestra localidad a hacer lo mismo.

 

Funciones, obstáculos y fortalezas del equipo de cuidados paliativos pediátricos

 

Gómez expresó que la toma de decisiones del equipo debe estar adaptada a cada chico y su familia y que no todas las enfermedades se tratan como en un combo. Además, afirmó que la tarea es muy compleja porque se habla del final de la vida, del escenario menos pensado para cualquier padre o madre y que por eso es fundamental el trabajo en equipo, donde los integrantes se contienen en el día a día.

“Muchas veces los pacientes se convierten en adultos y hay que transicionarlos, es decir, que aquellos niños con enfermedades crónicas o condiciones crónicas que amenazan la vida, tienen que ser transferidos a adultos y eso es una complejidad mayor porque el paciente ha crecido durante dieciocho años con el equipo de cuidados paliativos pediátricos y tiene que pasar a un equipo de adultos donde las diferencias son abismales”, explico Gómez.

En estos casos, está el pediatra que no suelta y el médico de adultos que no puede tomar porque tiene un paciente infantilizado. A eso se le suma que la tecnología ha superado la capacidad de los equipos de salud de atender todas las condiciones crónicas que amenazan la vida, ya que los pacientes llegan a adultos con enfermedades con las que antes no sobrevivían: parálisis cerebrales, pacientes oncológicos, renales, cardiópatas.

El equipo coincidió entonces, en que su tarea fundamental es mejorar la calidad de vida de los pacientes hasta el momento de la muerte, acompañando el proceso de vivir hasta ese momento, que es lo más difícil. Se trata, en principio, de controlar los síntomas y habilitar al paciente a vivir los más plenamente posible, dentro de sus posibilidades.

La Trabajadora Social del equipo, Emilia Martínez, dijo al respecto que: “No es solo acompañar a morir, pero tampoco negar que lo hacemos. Uno a veces evita o niega la muerte. Y la realidad es que los niños, las niñas y los adolescentes también pueden morir. Eso está socialmente vedado: la muerte perinatal como un duelo no permitido en la sociedad. Ni siquiera se habilita a los papas a sufrir a ese neonato que murió al mes de vida. O está la idea de que un niño reemplazara a otro y con un nuevo embarazo quedaría resuelto el dolor”.

Y sumó que: “Creo que hay que hacer un recorrido en las propias muertes. Eso a uno lo va preparando y también aunque parezca mentira el paciente pediátrico es el mejor paciente. Ellos son grandes maestros, te enseñan de una manera: vos los ves despedirse, aunque los adultos no los queramos oír. Ves cómo hacen repartijas de juguetes, elijen la música que quieren que suene en su funeral, o van teniendo un proceso de retraimiento. Asignan el cuidado, “papá cuida a mamá”. Afrontan muchas cosas que los adultos no sé si podemos soportar”.

La Abogada y Jefa de Bioética del Hospital Garraham, Dra. Susana Ciruzzi, agregó que cuando un niño muere, después lo papas vuelven: colaboran con medicación y agradecen el acompañamiento. “Es muy impresionante cuando ellos vuelven, porque es muy difícil entrar al lugar donde tu hijo murió, donde no lo pudieron salvar”, sostuvo conmovida.

Ciruzzi trabajó más de diez años con chicos de la calle y afirmó que un abogado tiene mucho que hacer en el sistema médico, donde surgen preguntas del estilo ¿si retiramos el respirador estamos matando al paciente? ¿Si viene una paciente con un aborto en curso hay que denunciarla? ¿Qué pasa con los pacientes con HIV a quienes les sacan sangre sin autorización cuando le hacen un examen preocupacional? ¿O con la disposición de los bienes de los niños que fallecen?

Y concluyó afirmando que en el país tenemos hiperinflación impositiva porque hacemos nuevas leyes que entran en contradicción con leyes que ya están, y que ante la duda lo que hay que hacer es reconocer más derechos, no menos. Pero el temor al juicio legal es muy marcado en los profesionales de la salud y los jueces no están a la altura, sobre todo en casos de abuso y maltrato a las mujeres.

 

Aprendizajes de estos años

 

Dra. Karina Gómez: “Se aprende de trabajar en equipo, de escuchar a los padres, del miedo del colega”.

Dra. Susana Ciruzzi: “Se aprende a redimensionar la vida de otra manera, quejarte de lo que a vos te pasa es una injusticia al lado del chico que acaba de morir”.

Trabajadora Social, Emilia Martínez: “Aprendí a poder pensar mi propia muerte, a caminar hacia ella queriendo vivir bien, a pensar la muerte de las personas a las que amo. A no creerme inmortal. Mi abuela que perdió a sus dos hijos, yo eso se lo regalo a las familias porque ella me lo regalo a mí, un día me dijo “yo nunca creí que iba a dejar de llorar y acá me ves, riendo”.

Farmacéutica de planta, F. Vilma Pigliapoco: “Me inicié en cuidados paliativos de adultos. Me tocó vivir la muerte de familiares y de poder ayudarlos, a partir de un curso que estaba realizando. Vengo de un pueblo muy chico, donde no hay médicos y todos se tienen que trasladar. Cuando logré mi puesto en el Elizalde y llegó Karina para mí fue la gloria. Encontré mi vocación, mi lugar en el mundo y de ahí no me muevo”.

Licenciada en Enfermería, Flavia Luna: “Es un continuo aprendizaje estar con los chicos, su naturalidad, su espontaneidad. Me costaba entender que los padres nos agradecieran aun cuando sus hijos muriesen”.

Musicoterapeuta e Investigador en Cuidados Paliativos Pediátricos, M.T. Gabriel Solarz: “Soy hijo de una médica pediatra paliativista. Lo que me enseño mi vieja es que el sufrimiento no se tiene que tolerar y yo no me bancaba el sufrimiento de los niños, por eso necesito trabajar para ellos”.

Voluntaria bioeticista, Graciela Martínez: “Estar en cuidados paliativos me llegó. Tenía que estar acá y me siento bien haciéndolo. Si puedo ser útil estaré acá”.

 

 

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